义诊预告｜盐城市第一人民医院将开展神经纤维瘤病义诊活动
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- 时间：2026-03-12
Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变导致的常染色体显性遗传病，发病率约为1/3000。该病通常在儿童期发病，影响多个系统器官，主要临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝及腹股沟雀斑、皮肤神经纤维瘤、丛状神经纤维瘤、视神经胶质瘤及特征性骨骼病变等。NF1疾病知晓率极低，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，其临床诊疗需要多学科协作，进行全面系统的评估，并实施全生命周期的管理。
为进一步提升罕见病的诊疗水平，推动神经纤维瘤病的规范化管理，盐城市第一人民医院神经纤维瘤病多学科诊疗团队将于3月15日进行神经纤维瘤病义诊活动。
1.各年龄段表现出Ⅰ型神经纤维瘤病症状的患者或疑似患者，其临床特征涵盖：多发性咖啡牛奶斑、腋窝及腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨骼发育异常、视神经胶质瘤等。
2.已经临床确诊或正在接受治疗且需进一步复查、随访或咨询的患者。
3月15日（周日）14:00-16:00，地点：盐城市一院北院区（市毓龙西路166号）门诊8楼西会议室。
健康科普、病情评估、制定个体化诊疗方案及长期随访管理计划、心理支持等。
本次义诊活动由盐城市一院神经纤维瘤病多学科诊疗团队组织，同时邀请南京鼓楼医院脊柱外科及影像科专家联合参与。专家团队涵盖神经外科、神经内科、骨科、脊柱外科、儿科、皮肤科、烧伤整形科、影像科、康复科等多学科专家。
扫描下方二维码提交信息进行预约，报名截止时间为2026年3月15日上午11:30。